„Deshalb würde ich nie von Heilen sprechen“

Dr. med. Patricia G. Oppelt leitet seit 2005 die Spezialambulanz für Kinder- und  Jugendgynäkologie an der Universitäts-Frauenklinik Erlangen. Ihre Fachgebiete sind hormonelle Störungen von Kindern und Jugendlichen sowie genitale “Fehlbildungen” im Kindes- und Jugendalter, unter anderem in Bezug auf spätere Fertilität und Endometriose. In diesem Interview berichtet sie darüber, wann sie medizinische Eingriffe bei intersexuell geborenen Kindern für notwendig hält und wann davon abzuraten ist. Außerdem geht sie darauf ein, warum eine Weiterentwicklung der Behandlungsrichtlinien für intersexuelle Menschen nötig ist.

Frau Oppelt, inwiefern setzen Sie sich mit der Thematik Intersexualität auseinander?
Patricia Oppelt: Im Rahmen der Leitung der Spezialambulanz Kinder- und  Jugendgynäkologie sowie der interdisziplinären Zusammenarbeit mit der hiesigen Kinder- und Jugendklinik, mit dem Leiter für Endokrinologie und Diabetologie Prof. Dr. Helmuth-Günther Dörr, betreuen wir Mädchen mit unterschiedlichen Ausprägungen der Intersexualität, insbesondere in Hinblick auf ihre Identifikation als Frau und die entsprechenden körperlichen Ausprägungen, dem intersexuellen Genital. Darüber hinaus habe ich bei verschiedenen wissenschaftlichen Symposien und Vorträgen die Ätiologie von genitalen Fehlbildungen und deren Therapieformen dargestellt. In meiner Habilitation beschäftige ich mich mit dem Thema genitale Fehlbildungen und Möglichkeiten der Fertilität bzw. Reproduktion.

Begegnet ihnen Intersexualität in ihrem medizinischen und klinischen Alltag oft?
Ja, ich sehe ungefähr zwei Patienten pro Woche mit DSD.

Wann halten Sie chirurgische Eingriffe bei Betroffenen für sinnvoll?
Frühzeitige Eingriffe sind primär sinnvoll, wenn sie medizinisch notwendig sind, das heißt, wenn die Gesundheit des Patienten gefährdet ist (z.B. wenn aufgrund von Verlagerung der Harnröhre kein normaler Abfluss des Urins mit daraus resultierenden Folgeschäden vorliegt). Ansonsten sind Eingriffe zu befürworten, die den Betroffenen ein uneingeschränktes sexuelles Leben ermöglichen, dies z.B. in Form von Scheidenanlage bei Fehlen der Scheide oder bei Betroffenen mit dem Andrenogenitalem Syndrom (AGS). Außerdem kann es die medizinische Notwendigkeit bei Entartungstendenz der Gonaden geben, aber hier hat für einige Erkrankungsbilder ein Umdenken stattgefunden.

Es gibt Hunderte verschiedene Formen der Uneindeutigkeit der Geschlechtszugehörigkeit. Ist es da überhaupt möglich, eine einheitliche medizinische Handlungsempfehlung zu formulieren?
Ja, es ist möglich, Handlungsempfehlungen (bzw. einen Orientierungskorridor) zu formulieren, die aber für jeden Betroffenen individuell angepasst werden müssen. Die Auffälligkeiten sind trotz scheinbar gleicher zugrunde liegender Erkrankung, z.,B. bei AGS, sehr unterschiedlich und dies macht allgemein gültige Handlungsempfehlungen schwierig. Dennoch sind diese für die allgemeine Orientierung hilfreich.

Wie könnten solche Handlungsempfehlungen aussehen?
Sie sollten nach den allgemein gültigen Kriterien für die Erstellung von Leitlinien erarbeitet werden. Diese können von allen benutzt werden, wobei sich die Wertigkeit der Nutzung aber sicher unterscheidet. Somit wäre das Initiieren von allgemein gültigen Leitlinien unbedingt notwendig. Die Frage nach der Behandlung von Betroffenen, z. B. in spezialisierten, interdisziplinär arbeitenden Zentren, in denen der Umgang des Intersexes ein klinischer und wissenschaftlicher Schwerpunkt ist, stellt sich trotzdem.

Manche intersexuellen Menschen fühlen sich von einigen Medizinern nicht richtig betreut, beklagen nicht ausreichende Diagnostik und zu früh durchgeführte chirurgische Eingriffe. Aufgrund dieser Erfahrungen und der damit verbundenen Folgeschäden fordern viele Betroffenenverbände das Recht auf Selbstbestimmung sowie einen Stopp der chirurgischen Eingriffe im Kindesalter. Diese Ansicht steht der Meinung mancher Mediziner gegenüber, Intersexualität ließe sich nach ausreichender Diagnose durch chirurgische Eingriffe „heilen“. Wie ist es möglich, dass die Meinungen hier so weit auseinandergehen?
Aus meiner Erfahrung kann ich dies bestätigen. In der Medizin hat sich in den letzten Jahrzehnten sehr viel getan. Den Eltern der heute erwachsenen Betroffenen, mit zum Teil tatsächlich unsachgemäß operierten Genitalen, wurde damals häufig keine informative, eigenständige und umfassende Entscheidungsfindung angeboten, sondern mehr oder weniger die Notwendigkeit der Operation aufgezwungen. Wir erleben immer wieder, in welchem akuten, unvorbereitetem Dilemma sich die Eltern von Neugeborenen befinden, wenn ein intersexuelles Genital vorliegt. Dann ist es sehr wichtig, dass der behandelnde Arzt sehr gut über zugrunde liegende Erkrankungen informiert ist und die Möglichkeiten bzw. Notwendigkeiten der Therapie mit Für und Wider besprechen kann. Nur so kann der Arzt auch offen über die Kurz- und Langzeitfolgen mit den Eltern sprechen. Ärztliche Unwissenheit führt häufig bei den Aufklärungsgesprächen zur Verunsicherung der Eltern, so auch bei der Diagnostik im Jugendalter der Betroffenen. Dass die Eltern bzw. Betroffenen häufig in der Anfangsdiagnostik von Ärzten beraten werden, die mit dem Umgang nicht vertraut sind, ist ein wesentliches Problem. Dies ist kein Vorwurf an die Kollegen und Kolleginnen, da es sich hier um seltene Erkrankungen handelt. Dennoch ist es genau in dieser Situation wichtig, sich interdisziplinären Rat von Fachleuten zu holen, um keine übereilten Entscheidungen gerade in Bezug auf eine Operationsnotwendigkeit zu fällen. Ein intersexuelles Genital ist in erster Linie keine Erkrankung, sondern eine Normvariante. Einem intersexuellen Genital liegt manchmal eine therapiebedürftige Hormonstörung zugrunde und dies ist letztendlich die Erkrankung. Deshalb würde ich nie von Heilen sprechen.

Intersexuell geborene Menschen, die schon im Kleinkindesalter operiert wurden und von diesen Operationen nie etwas wussten, haben trotzdem oftmals psychische Krankheiten oder Störungen wie Traumata oder Depressionen. Wie erklärt die moderne Medizin solche Reaktionen?
Nicht selten werden Betroffene in der Pubertät erstmalig mit ihrer Besonderheit richtig konfrontiert. Das ist für Heranwachsende eine ganz besonders sensible Zeit, in der sich der Körper verändert, die Sexualität erwacht, es zu ersten Versuchen der Abnabelung von den Eltern kommt. Hier werden Betroffene zusätzlich damit konfrontiert, dass z. B., wie bei der kompletten Androgenresistenz, ihr genetisches Geschlecht nicht ihrem phänotypischen (= äußeren) Geschlecht entspricht. Betroffenen mit AGS wird bewusst, dass ihre Diagnose nicht nur eine jahrelange Medikamenteneinnahme bedeutet, sondern eben auch, dass die Scheidenanlage nicht so ist, wie sie zum Abfließen der Menstruation oder zur Kohabitation sein muss. Dies führt natürlich zu Sinneskrisen. Die Betroffenen haben auch häufig keine geeigneten Ansprechpartner, weil sich niemand mit diesem Krankheitsbild auskennt. Die Freundin bzw. der Freund scheidet hier primär aus Scham der Betroffenen aus. Auch die Eltern sind häufig keine guten Ansprechpartner. Viele Eltern haben über all die Jahre versucht, die Andersartigkeit der Kinder mehr zu verdrängen als zu verarbeiten, und können somit nicht als Ansprechpartner fungieren.

Was spricht aus medizinischer Sicht gegen das Verlagern von nicht überlebensnotwendigen chirurgischen Eingriffen in ein Alter, in dem die Betroffenen selbst entscheidungsfähig sind?
Generell spricht nichts dagegen. Wichtig ist es, spezialisierte Zentren zu haben, in denen interdisziplinär die mannigfaltigen Bilder des Intersex bearbeitet werden. Darüber hinaus gäbe es prospektiv bessere Erfahrungen, die bei der Entwicklung von neuen Methoden helfen könnten. Letztendlich ist zu fordern, dass jedwedes Vorgehen individuell angepasst werden muss.

 

Themenschwerpunkt: Medizinische Eingriffe

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Weitere Artikel: Jenseits von Mann und Frau – Anhörung des Deutschen Ethikrates zum Thema Intersexualität, Gegensätzlichkeit und Vielfältigkeit,

38 Kommentare zu „Deshalb würde ich nie von Heilen sprechen“

  1. MichelReiter sagt:

    Ich habe drei Fragen an Frau Oppelt:

    1. Die Linke hat 900.000 Euro Profit in das Gespräch gebracht, den so eine Feminisierung einbringt, d.h. von den Krankenkassen gezahlt wird. Stimmt diese Angabe?

    2. Warum berücksichtigen Sie die hormonelle Präferenz des Gehirns nicht, wie es im Falle von David Reimer geschehen ist?

    3. Was arbeiten Personen mit CAH / AGS?

    Danke für die Beantwortung.

  2. @Redaktion : “genitale Fehlbildungen im Kindes- und Jugendalter, unter anderem in Bezug auf spätere Fertilität und Endometriose.”

    Ich fördere Sie auf, wertenden Äußerungen zu unterlassen. Es steht Ihnen nicht zu bei intersexuellen Genitalien von Fehlbildungen zu sprechen. Sie disqualifizieren sich als neutrale Vermittler. So geht es nicht! Ich bitte Sie daher dringend, den Satz sprachlich zu korrigieren. Ich fühle mich in meiner Würde herab gesetzt, wenn Sie so über das Genital von mir und meiner Freunde schreiben. Wenn Sie wert auf einen Dialog legen, sollten Sie ihre Vorgehensweise dringend überdenken.

    Sie müssen sich nicht wundern, wenn hier die Menschen nicht mehr schreiben mögen. Ihre Art ist nicht vertrauensbildend, sondern ich sehe dies als Provokation.
    Ich finde es ausgesprochen schade und enttäuschend.

    • Redaktion sagt:

      Die von Ihnen kritisierte Bezeichnung ist von der Redaktion aus den Angaben der Fachgebiete von Frau Dr. Oppelt übernommen worden. Der Begriff “Fehlbildungen” bezieht sich insbesondere auf tatsächliche organische Fehlbildungen. Da diese Bezeichnung, wie von Ihnen angemerkt, jedoch als kritisch anzusehen ist, haben wir sie in Anführungszeichen gesetzt.

      • Wenn Sie behandlungsbedürftige Notfälle meinen, dann benennen Sie sie bitte auch so. Ein intersexuelles Genital ist dies nicht per. Sie wollen einen Dialog fördern, das geht nicht, wenn man die Gewalt in der Sprache auf der einen Seite unterbindet und auf der anderen Seite bedient man sich selbst solcher sprachlichen Angriffe.

        Was sind für Sie “tatsächliche Fehlbildungen” was “nichtatsächliche Fehlbildungen”.
        Eine weitere Erwiderung werde ich hier nicht einstellen. Ich bitte lediglich, hier nicht kritiklos eine Sprache zu übernehmen, die die Rechtfertiger von Gewalt benutzen.

      • Wenn Sie behandlungsbedürftige Notfälle meinen, dann benennen Sie sie bitte auch so. Ein intersexuelles Genital ist dies nicht per se. Sie wollen einen Dialog fördern, das geht nicht, wenn man die Gewalt in der Sprache auf der einen Seite unterbindet und auf der anderen Seite bedient man sich selbst solcher sprachlichen Angriffe.

        Was sind für Sie “tatsächliche Fehlbildungen” was “nichtatsächliche Fehlbildungen”.
        Eine weitere Erwiderung werde ich hier nicht einstellen. Ich bitte lediglich, hier nicht kritiklos eine Sprache zu übernehmen, die die Rechtfertiger von Gewalt benutzen.

  3. Quinnan sagt:

    Manche Ärzte sind nun mal unbelehrbar und das Schicksal Bruce/Brenda/David Reimers ist nach sieben Jahren längst vergessen.
    Die Dr. Oppelt redet nur über “Mädchen mit unterschiedlichen Ausprägungen der Intersexualität, insbesondere in Hinblick auf inhre Identifikation als Frau … ” und “… ein uneingeschränktes sexuelles Leben ermöglichen … ”
    Ich fürchte, dass Ironie hier auch nicht mehr hilft.

  4. Nun zum Betrag von Frau Dr. Oppelt:

    Zunächst möchte ich Ihnen, Frau Oppelt danken, dass Sie so offen über die Interventionen an Kindern schreiben. Ich wünsche mir, Sie sind bereit für einen Dialog. Ich freue mich aufrichtig, dass Sie und ich in einem Punkt einer Meinung sind : “Einem intersexuellen Genital liegt manchmal eine therapiebedürftige Hormonstörung zugrunde und dies ist letztendlich die Erkrankung. Deshalb würde ich nie von Heilen sprechen.”

    Mit 2 Kindern in der Woche, das sind über den Daumen mehr als 100 Kinder im Jahr bei einer Ärztin, das spricht Bände.

    Mögen Sie Ihre Äußerungen bezüglich der beschriebenen Patientengruppe “unterschiedlichen Ausprägungen der Intersexualität, insbesondere in Hinblick auf ihre Identifikation als Frau und die entsprechenden körperlichen Ausprägungen, dem intersexuellen Genital” präzisieren? Um welche Varianzen der Intersexualität handelt es sich hier?

    In Ihrer ” Habilitation beschäftige ich mich mit dem Thema genitale Fehlbildungen und Möglichkeiten der Fertilität bzw. Reproduktion.” Das ist ein weites Feld. Auch hier wäre es schön zu erfahren, über was Sie hier schreiben. Sie lassen völlig offen, um welche Varianz es sich handelt.

    Wie stellen Sie fest, dass es sich tatsächlich um Mädchen handelt? Und etwa nicht um intersexuelle Kinder oder gar eher männliche Kinder?

    Sie “befürworten, die den Betroffenen ein uneingeschränktes sexuelles Leben ermöglichen, dies z.B. in Form von Scheidenanlage bei Fehlen der Scheide ” .
    Sie halten es also für ratsam einem einem Kleinkind eine Neovagina anzulegen?

    Sind Sie davon überzeugt, dass jeder Mensch, der keine Scheide hat diese Qualen, die auch heute noch mit der Herstellung einer künstlichen Scheide einhergehen, ausgesetzt werden sollte? Und denken Sie tatsächlich, dass Sie jedem intersexuellen Kind ohne Scheide schon so leiden lassen dürfen? Diese Kinder sind wehrlos, ich male mir aus, dass dieses Kind nicht möchte, dass jemand in den Körper eindringt, penetriert.

    Wer übernimmt bei Ihnen das weiten der Scheide nach einer solchen OP. Mögen Sie den Leser_innen dies einmal beschreiben.

    Ich habe eine Menge weiterer Fragen an Sie und freuen mich darüber , dass Sie aufrichtig sind und hier mit dem Märchen aufgeräumt haben, dass die kulturell bedingten Beschneidungen intersexueller Genitalien sei.

  5. MichelReiter sagt:

    “Wer übernimmt bei Ihnen das weiten der Scheide nach einer solchen OP. Mögen Sie den Leser_innen dies einmal beschreiben.”

    Ich untersage eine solche Beschreibung. Auch dient das Forum nicht dem Ersatz des Ganges in eine Universitätsbibliothek.

  6. skywalker sagt:

    Die Sprache spiegelt die Sichtweise der Gynäkologie wieder. Die Autorin ist “Expertin” für Frauen angefangen bei “Hyperandrogenämie” bis hin zu “genitalen Fehlbildungen” bei CAH und CAIS und MRKH und Vergleichen zwischen diesen Gruppen von Menschen.
    Bei Interesse kann dies alles auf der Homepage des Arbeitgebers der Autorin nachgelesen werden. Thieme Connect hält ferner Artikelder Autorin mit Abbildungen und Virilisierungsschemata bereit.

    Die Fertilitätsstörungen betreffen Menschen mit XX-Karyotyp. Dazu kann ich nur konstatieren, dass es wohl das Recht auf Fortpflanzung gibt aber wohl nicht den Zwang dazu.
    So erscheint es mir jedoch in der massiven hormonellen “Behandlung” bei CAH.
    Die Langzeitfolgen bei Überdosierung mit feminisierenden Hormonen werden bisher leider nicht im Diskurs abgehandelt. Interessant dazu sind auch die Beiträge von Dr. Holterhus, der die hormonelle frühkindliche Feminisierung anspricht bei CAH sowie die einhergehende weibliche Geschlechtsidentität.
    Ich empfinde das als Manipulation und Unterbindung von hermaphroditischem Sein.
    Dr Maria New in den USA forscht u.a. an einer “Gentherapie” zu Verhinderung von CAH.

  7. folke sagt:

    Nach Lesen des Beitrages schwirren mir zwei Sätze im Kopf herum:

    “Ärztliche Unwissenheit führt häufig bei den Aufklärungsgesprächen zur Verunsicherung der Eltern”
    “Viele Eltern haben über all die Jahre versucht, die Andersartigkeit der Kinder mehr zu verdrängen als zu verarbeiten.”

    Beiden Sätzen stimme ich uneingeschränkt zu und aus vollem Herzen zu.

    Daraus ergibt sich folgende Frage:
    Inwieweit ist, unter solchen Voraussetzungen, eine alleinige Einwilligungserklärung der Eltern zu dieser Art von Operationen an ihrem Kinde, einer dritten Person, eigentlich ethisch vertretbar?

  8. claudia sagt:

    “Inwieweit ist, unter solchen Voraussetzungen, eine alleinige Einwilligungserklärung der Eltern zu dieser Art von Operationen an ihrem Kinde, einer dritten Person, eigentlich ethisch vertretbar?”
    Ich meine: Gar nicht.
    Alles, was nicht der Gesundheit des Kindes dient, sondern einer geschlechtskosmetischen “Eintragungsbestätigung”, kann nur aufgrund einer informierten Selbstentscheidung des/der betreffenden Bürger/in selber erfolgen.
    Wahrscheinlich würde das Prinzip der Selbstentscheidung gemäss GG Art. 2 nicht nur Kinder vor autoritären geschlechtskosmetischen Behandlungen schützen, sondern auch Eltern vor Entscheidungen, die sie später bereuen. Sinnvoll wäre es wahrscheinlich, § 21.3 des PStG so zu ändern, dass das Prinzip der Selbstentscheidung dort festgeschrieben wird.


    Allenfalls könnte diskutiert werden, ob eine frühzeitig vom Körper selbst produzierte Entwicklung von ‘sekundären Geschlechtsmerkmalen’ mit einer sehr vorsichtig dosierten hormonellen Behandlung verzögert werden kann. Häufig ist eine aussergewöhnlich frühe Produktion von “Geschlechtshormen” ja auch mit Kleinwuchs verbunden. Denn Östradiol (evtl. aus Testosteron entstehendes Östradiol) führt u. A. zum Schliessen der Wachstumsfugen der Röhrenknochen.

    Man sollte über solche Dinge aber sehr sorgfältig diskutieren.
    Im Falle von CAH(„AGS“) zum Beispiel fehlen mir dafür ein paar Voraussetzungen, deswegen kann ich die Diskussion nur anregen in dem Sinne, dass möglichst kein einziges Kind mit dem Bade ausgeschüttet wird..

  9. skywalker sagt:

    Hier ist der Link zu der aktuellen Dokumentation von Grant Lahood “Intersexion” in der intergeschlechtliche Menschen mit den unterschiedlichsten Variationen ihre Geschichte erzählen. a
    Aus Deutschland ist Michel Reiter im Film der_die auch hier kommentiert.

    Eine unglaublich guter Film, der das Unrecht an uns so unterschiedlichen intergeschlechtlichen Menschen zeigt, der letztlich aber die Bereicherung von Intergeschlechtlichkeit deutlich macht und vor allem die unangetasteten Herms dies ganz deutlich sagen läßt, was für ein Geschenk Intergeschelchtlichkeit sein kann, wenn wir gelassen werden.

    http://www.youtube.com/watch?v=08LEXo9ajmY&feature=related

    • MichelReiter sagt:

      Ich finde diesen Beitrag den besten non-fictionalen Beitrag, der je gedreht wurde. Auch technisch kommen einige Softwareprodukte zum Einsatz, nicht nur ein Schnittprogramm. Ich schätze das Budget auf 300.000 Euro, Das verordnete Geschlecht hatte 2001 umgerechnet 100.000 Euro gekostet. Honorare wurden je nicht bezahlt. Man glaubt nicht , wie teuer die Nebenkosten sind.

      Intersexions von Grant Lahood umfasst 16 Interviews. Gesamt waren es 25 Teilnehmer a 2 Stunden Interview und sie werden im Kinsey Institut in USA archiviert. Bedeutsam ist, dass die Inidiana University eine staatliche non-profit Universität ist, während John Money von der privat finanzierten Harvard University kam.

  10. Luise Weilheim sagt:

    @”Ansonsten sind Eingriffe zu befürworten, die den Betroffenen ein uneingeschränktes sexuelles Leben ermöglichen, dies z.B. in Form von Scheidenanlage bei Fehlen der Scheide.”
    Auf diese Aussage bezieht sich mein Kommentar, ich möchte auf einen meines Erachtens wesentlichen Aspekt hinweisen. Und wieder möchte ich dies anhand meiner eigenen Lebensgeschichte tun, also ganz subjektiv:
    Ich selbst bin mit einem “intersexuellen Genitale” zur Welt gekommen. Glücklicherweise war es äußerlich nicht auffällig: Dass es sich um eine blind endende Scheide handelte, die lediglich 1 cm. lang war, fiel zunächst nicht auf. Dadurch kam es zu keinem Behandlungs-Druck. Erst im späten Pubertätsalter (mit 17 Jahren) wurde offensichtlich, dass ich mich nicht zu einer “normalen” Frau entwickelte. Äußerlich entwickelte ich mich dann durch Hormontherapie zur Frau (Scham- und Achselbehaarung, Brustentwicklung). Auch eine Scheide wurde operativ angelegt (durch Dehnung), aber erst, als ich 21 Jahre alt war, einen festen Freund hatte und die Operation selbst wünschte. Die Beziehung zu meinem Freund ging in dieser Zeit auseinander. Nun stand ich da mit der Aussage des Arztes: Von nun an müsse ich die Scheide aber immer “fleißig nutzen”, damit sie gedehnt bleibe und der Operationserfolg nicht gefährdet werde. Voller Scham bat ich meine Mutter, mir einen Vibrator zu kaufen, um so die Scheide regelmäßig zu dehnen. Da ich dies jedoch schrecklich fand, ließ ich es bald bleiben und sagte mir: Wenn sich die Scheide wieder zurückbildet, lasse ich sie eben, wenn ich es wünsche, wieder dehnen. Ich hatte damals ein sehr schlechtes Gewissen bei dieser Entscheidung. Heute weiß ich, dass es die beste Entscheidung war, die ich treffen konnte. Denn ich habe es mir dadurch erspart, eine pathologische Beziehung zu meinen Genitalien zu entwickeln. Schon die Tatsache, dass ich mit meinen Eltern über ein so intimes Thema wie meine Scheide sprechen musste, in einem Alter, in dem ich mich eigentlich aus der Eltern-Kind-Beziehung lösen wollte, war äußerst unangenehm. Ich bin intuitiv den für mich richtigen Weg gegangen, habe beschlossen, meine Scheide eben nicht “fleißig zu nutzen” und habe später festgestellt, dass sie in einer liebevollen Beziehung dann durchaus “funktionierte”, auch ohne erneute operative Dehnung.

    Was ich damit sagen möchte? Ich finde die Vorstellung fürchterlich, dass man meine Scheide vielleicht bereits im Kindesalter operativ gedehnt hätte und dass dann Menschen (meine Eltern? Ärzte? Krankenschwestern?) damit befasst gewesen wären, immer dafür zu sorgen, dass die Scheide gedehnt bleibt. Selbst wenn dann “technisch” alles “in Ordnung” gewesen wäre, kann ich mir vorstellen, dass die psychischen Übergriffe, die ein solches Eindringen in den intimsten Bereich ja automatisch bedeuten, in mir jede Lust getötet hätten, jemals wieder mich auf eine sexuelle Beziehung einzulassen.
    Daher halte ich es in diesen Fragen für extrem wichtig, immer auch die psychischen Implikationen im Auge zu haben. “Ein uneingeschränktes sexuelles Leben” bedeutet eben nicht nur, die physischen technischen Voraussetzungen zu schaffen, sondern auch, den Menschen, um den es geht, nicht in einer Weise zu traumatisieren, dass er oder sie sowieso keine Lust mehr aufs Leben, geschweige denn auf intime sexuelle Beziehungen, haben kann.

  11. folke sagt:

    @Luise Weilheim
    Ihre Zeilen haben mich sehr berührt, denn sie stimmen vollständig mit meinen Überlegungen überein, selbst wenn sie, wie Sie schreiben, subjektiv sind.
    Ich habe mich aus eben diesen Gründen gegen eine Operation meines Kindes entschieden.

    Dies ist aber nur die eine Seite, die aus der Sicht des Menschen, der sich der Behandlung unterziehen muss.
    Die andere Seite ist die des Elternteil, der permant in den Schambereich seines Kindes eingreifen muss, einem sehr persönlichen Bereich.

    Ich kann/konnte das nicht. Für mich, als Mensch, ist hier eine Grenze.
    Eine persönliche Grenze zu sexuellem Missbrauch. Auch wenn es eine medizinische Begründung gibt und das spätere anatomische Ergebnis den Erwartungen entspricht.
    Doch die Erwartungen hat/hatte nicht mein Kind.
    Es sind/waren die Erwartungen der Erwachsenen.

    Zudem bewegte mich noch der Gedanke:
    Welche Art der Beziehung werde ich durch diese Behandlung zu meinem Kind aufbauen?
    Und welche Art der Beziehung wird mein Kind zu mir haben?
    Können wir dann noch unbeschwert miteinander umgehen? Wie steht es mit dem Vertrauen?
    Oder ist nicht jeder Moment, jeder Augenblick belastet durch diese “medizinisch notwendige Therapie”.

    Für mich gab es daher nur die eine richtige Entscheidung:
    Abwarten!
    Solange, bis mein Kind selbst mitreden kann, selbst entscheiden kann,
    selbst an der “Therapie” mitarbeitet kann, für die es sich entschieden hat, wie auch immer diese aussehen wird.

    Ich, für meinen Teil, hätte ein Problem damit fremdbestimmt zu sein.
    Auch wenn es zu meinem Wohle wäre.

    • Luise Weilheim sagt:

      Liebe Folke,

      Ihr macht das genau richtig mit Eurem Kind! Ich bin mir sicher, dass die psychischen Implikationen beide Seiten betreffen. Um so richtiger ist Euer Ansatz: Abwarten! Und sich dann bei allen Entscheidungen am Kind selbst orientieren. Ich persönlich würde wahrscheinlich versuchen, in der Phase, wenn dann wichtige Entscheidungen zu fällen sind, die reine Eltern-Kind-Beziehung zu erweitern und eine dritte Person mit in die Gespräche hineinzuholen. Ich glaube, jeder kann sich vorstellen, dass es nicht besonders angenehm ist, im kritischen Alter zwischen 12 und 20 über intime Dinge wie die eigene Vagina, Schambehaarung o.ä. mit den Eltern zu reden. Im Nachhinein wünschte ich mir, ich hätte in diesem Alter weitere Personen gehabt, mit denen ich über die Dinge hätte reden können. Seien es Freunde oder Psychologen oder wer auch immer. Ich fühlte mich damals so völlig allein…
      Im übrigen können wir uns gerne duzen :-) ). Wir kennen uns ja gut aus der Selbsthilfegruppe und haben uns auch beide für das Buch “Leben zwischen den Geschlechtern” interviewen lassen, oder?

      Liebe Grüße von Luise

      • Lieber Folke, liebe Luise Weilheim,
        das Wichtigste ist Liebe , Vertrauen und Gemeinschaft. Ich erinnere mich an ein Selbsthilfemitglied der Gruppe, das 2008 auftauchte, ein intersexueller Mensch, nach Gonadektomie im Kindesalter, einem Genital, dass keine fremden Norm entspricht. Dieser junge Mensch kam zu uns und stellte sich als Ratte vor. Sie war depressiv, schüchtern, verschlossen, schlecht aufgeklärt und ein Bild des Elends. Viele Gespräche folgten, intensive Beratungsgespräche und die Einsicht, dass alles so ist wie es ist, man sein eigenes Leben in die Hand nehmen müsse. Ratte verschwand wie sie gekommen war. Und 2011 war sie auf einmal wieder da: Nun war sie Maggi, hatte eine Lehre gemacht, hat eine Busenfreundin , mit der sie durchs Leben geht. Maggi hat ihren Körper kennen gelernt, sie hat erkannt, dass sie liebenswert ist , wie sie ist.
        Ich denke, dass ein geliebter Mensch immer einen Weg findet zu sich selbst.
        Starke Eltern wie Fam. Folke werden es schaffen, und ihr Kind auch, weil sie ihrem Kind das Wichtigste geben : Liebe, Vertrauen und Gemeinschaft.
        Herzliche Grüße
        Lucie G. Veith

        • Luise Weilheim sagt:

          Liebe Lucie,

          vielen Dank für diese starken Worte. Es stimmt: Liebe, Vertrauen und Gemeinschaft – davon lebt jeder Mensch. Und genau das würde ich als den größten Schmerz bezeichnen im Rückblick auf meine Jugendjahre: das Gefühl der totalen Isolation, das Gefühl des Nicht-dazu-Gehörens.
          Das Allein-Sein aufbrechen, Hineingenommen-Werden ins Leben, dem eigenen Leben die Würde zurückgeben. Darum geht es.

          Herzliche Grüße in die Nacht,
          Luise

          • Helga sagt:

            Hallo Luise,
            ich bin auch intersexuell und habe genauso gefühlt. Das Alleinsein das Nichtdazugehören ist einfach schrecklich. Auch die Aussagen von dir vom 15. Juli wegen der Neovagina kenne ich persönlich (das mit dem fleissigen benutzen). Eine solche Operation im Kindesalter hätte ich psychisch sicher nicht überlebt.

  12. HerrEulenspiegel sagt:

    Ich persönlich vermisse seitens der Mediziner*innen eine klare Auseinandersetzung mit der Frage, wie ideal ein männliches oder weibliches Genital sein muss. Bei einigen Varianzen scheint doch der Trend dahin zu gehen, sie als “Fehlbildung bei Mädchen” oder “Fehlbildung bei Jungen” zu klassifizieren, um eine Korrektur-OP nicht in Frage stellen zu müssen, da Mädchen ja nun mal z.B. eine penetrierfähige Vagina haben und Jungen z.B. eine Harnröhre, die bis zur Penisspitze verläuft.

    Warum darf es keine Mädchen mit blind endender, möglicherweise nicht penetrierbarer Vagina oder vergrößerter Klitoris geben, bzw. keine Jungen mit einer Harnröhre, die nicht das Urinieren im Stehen ermöglicht?
    Im Übrigen gibt es Untersuchungen, die belegen, dass es in Sachen Neovagina sehr oft nicht bei der OP im Säuglingsalter bleibt, sondern im Laufe des Heranwachsens mindestens noch 2-3 Folgeoperationen erforderlich werden. Sowas kann doch nicht zu einem stabilen Selbst und einem Erleben als gesundes/normales Mädchen/Frau führen, wenn man sich in einem entscheidenden Punkt imemr wieder im Fokus der Medizin wähnt. Von der Nachsorge, die von den psychischen Effekten her schon nahe am sexuellen Missbrauch dran ist, mal ganz abgesehen.

    Ich finde es dringend notwendig über die Maßstäbe für Frauen und Männerkörper nachzudenken und diese zu lockern, um den Bastelzwang an Kindern abzustellen.

    Eine Bemerkung noch zu dem Fall Bruce/Brenda: dieser Fall kann m.E. keineswegs als Beleg für eine vorgeburtlich geschlechtliche Prägung des Gehirns dienen, sondern allenfalls als Lehrstück, was man unter menschenverachtender medizinischer Forschung zu verstehen hat. Wenn man sich nur ein wenig damit beschäftigt, wie Money für eine weibliche Identität sorgen wollte, dann wird schnell klar, dass es auf Grund dessen auch zu einer Aversion dagegen bei Brenda/Bruce gekommen sein könnte. Money war z.B. für “fucking games”/”sex games” zur Bestärkung einer (heterosexuellen) Weiblichkeit/Männlichkeit. Dafür musste sich z.B. der vierjährige Bruder auf seine eben so alte “Schwester” legen und heterosexuellen Geschlechtsvekehr vor den Augen Moneys und seienr Asisstent*innen simulieren. Oder das wiederholte, ungefragte Zeigen von weiblichen Genitalien auf Fotografien und die aufoktroyierte Beschäftigung mit intimsten Bereichen. Da muss das Gehirn nicht zwangsläufig vorgeburtlich geschlechtlich fertig sein, um dagegen zu rebellieren. Schließlich hat Money Rollenkonzepte vertreten, die so ziemlich allen emanzipatorischen Sichtweisen widersprechen und keinen Raum für eigene individuelle Entfaltung ließen und dies mit Methoden verbunden, die man deutlich als sexualisierte Gewalt bezeichnen muss. Auch der Zwillingsbruder war dadurch traumatisiert.

    Ich wäre da jedenfalls sehr vorsichtig mit, eine vorgeburtlich “fertige” Geschlechtsidentität zu postulieren. Ich glaube übrigens auch nicht, dass das Kind eine geschlechtlich weiße Landkarte bei der Geburt sei, aber auch die Hirnforshcung ist zusehr von kulturellen Geschlechtsstereotypen kontaminiert, als dass sie objektiv beweisen könne, was männlich und was weiblich im Gehirn sei.

  13. Reno sagt:

    Frau Dr. Oppelt,

    Betroffenen mit AGS wird bewusst, dass ihre Diagnose nicht nur eine jahrelange Medikamenteneinnahme bedeutet, sondern eben auch, dass die Scheidenanlage nicht so ist, wie sie zum Abfließen der Menstruation oder zur Kohabitation sein muss.

    Ich habe auch AGS, sogar ein Kind, und nehme keine Medikamente. Das was für Sie eine Diagnose ist, bedeutet ganz einfach, dass Sie es mit Hermaphroditen zu tun haben. Diese Menschen werden nicht depressiv, weil sie erkennen, dass sie anders sind, sie kommen schlecht drauf, wenn sie erkennen, dass es keinen Platz auf dieser Welt für sie gibt und wie die Anderen, auch Ärzte über sie denken. Dies führt natürlich zu Sinneskrisen.

    Die Betroffenen haben auch häufig keine geeigneten Ansprechpartner, weil sich niemand mit Hermaphroditen auskennt. Die Freundin bzw. der Freund scheidet hier primär aus, die haben in der Schule auch nur gelernt, dass es Frauen und Männer gibt. Auch die Eltern sind häufig keine guten Ansprechpartner. Viele Eltern haben über all die Jahre versucht, die Andersartigkeit der Kinder mehr zu verdrängen als zu verarbeiten, und können somit nicht als Ansprechpartner fungieren, weil ihnen ja von den Ärzten gesagt wurde, dass mit den Hormonen und den OP`s ein Wunder geschieht. Dass man ein Menschengeschlecht nicht ändern kann, ist dann die Realität, die kein Problem wäre, hätte man das den Eltern und Betroffenen sofort gesagt.

    Das Problem ist, dass die Ärzte nicht eingestehen können, dass sie das Geschlecht eines Menschen nicht ändern können. Das ist einfach unmöglich. Sie müssen aufhören, nach einem Abfluss für die Menstruation nichts mehr weiter machen, keine Hormone geben und zusehen, wie der Hermaphrodit sich entwickelt, wenn er mit anderen Hermaphroditen zusammenkommen kann. Er kann dann ein stabiles Selbstbewusstsein entwickeln und muss sich nicht anpassen, er darf er selbst bleiben. Diese Verantwortung haben Sie jetzt, das Erkennen der Unmöglichkeit der Geschlechtsänderung bei einem Menschen.

  14. C.LARA sagt:

    Sehr geehrte Frau Dr. Oppelt,
    Sie sschrieben: “Einem intersexuellen Genital liegt manchmal eine therapiebedürftige Hormonstörung zugrunde und dies ist letztendlich die Erkrankung.”

    In Ihrem Beitrag bleibt unklar, was genau Sie als therapiebedürftige Hormonstörung bezeichnen. Wer hat die Floskel “therapiebedürftige Hormonstörung” wann definiert? Auf welches Ziel ist die Therapie gerichtet.
    Es scheint so, als ob das Ziel hier ein eindeutiger Mann oder eine eindeutige Frau ist. Dies wäre für mich menschenverachtend.

    (Einfaches Beispiel: Androgeninsensitivität (AIS)
    Annahme: “Eine Frau hat keine Hoden.”;
    Therapie: Hoden raus, Östrogene rein;
    Ergebnis: Mensch sterilisiert, hormonell fragwürdig versorgt, zum Schwerbehinderten gemacht)

    Deshalb hätte ich gern eine Konkretisierung.
    Freundliche Grüße
    C. Lara

  15. Joerg Woweries sagt:

    Sehr geehrte Frau Dr. Oppelt,

    Sie antworten hier am 12.7.11.:
    „Ansonsten sind Eingriffe zu befürworten, die den Betroffenen ein uneingeschränktes sexuelles Leben ermöglichen, dies z.B. in Form von Scheidenanlage bei Fehlen der Scheide oder bei Betroffenen mit dem Andrenogenitalem Syndrom (AGS)“.

    Lucie Veith schreibt: „Wer übernimmt bei Ihnen das Weiten der Scheide nach einer solchen OP. Mögen Sie den Leser_innen dies einmal beschreiben“.

    Michael Reiter sagt „ ich untersage eine solche Beschreibung!“ Solch eine Beschreibung ist eine Zumutung für unbefangene Leser. Aber auch eine Misshandlung für den intersexuellen Säugling oder das intersexuelle Kind, aus dem ein weibliches Wesen konstruiert werden soll.

    Lucie Veith meint, was sie sagt. Es ist wichtig, dass diejenigen, die darüber nachdenken sollen, sich das einmal – plastisch – vorstellen können. Das Handwerk ist nichts für schwache Nerven.

    Frau Dr. Oppelt, auch Ihnen ist aus der medizinischen Literatur bekannt, dass es nach der Korrektur zu vielfachen Komplikationen kommen kann, auch zum Untergang des sensiblen und erektilen Gewebes. Die Folge sind Verlust der Sensibilität und eine Vaginalstenose. Um diese zu vermeiden, werden Vaginalbougierungen vorgenommen, die als stark traumatisierend empfunden wurden, als schmerzhaft und entwürdigend (ich möchte der Öffentlichkeit hier nicht mitteilen, wie das Bougieren (Offenhalten mit Stahlstäben um eine Schrumpfung zu verhindern) der neu angelegten Öffnung bei einem Kind über viele Monate hinweg geschieht). Die Nachteile, die im Einzelnen nicht vorherzusehen und deshalb nicht zu vermeiden sind, stellen sich immer wieder als „Komplikationen“ dar. Im Netzwerk Intersexualität (S. 17) werden bei 25% aller operierten Studienteilnehmer und –innen schwerwiegende Komplikationen berichtet. In einem Aufsatz von Bosinski (2005) wird beschrieben, dass alle Untersuchungen durchgehend von einer geringeren sexuellen Erlebnisfähigkeit bei AGS-Patienten berichten, wobei dies mit dem Umfang der „genitalkorrigierenden Eingriffe“ zusammenzuhängen scheint.

    Worauf stützen Sie ihre Behauptung?
    Wie viele der von Ihnen operierten intersexuellen Menschen, die ja als Säuglinge oder als Kleinkinder operiert wurden, haben Sie als Erwachsene nachuntersucht, also nach 18 oder noch mehr Jahren, und eingehend nach „ihrem sexuellen Leben“ befragt. Ich frage hier konkret nach Zahlen, auch nach Ihren eigenen Ergebnissen.

    Mit freundlichen Grüßen

    • Redaktion sagt:

      Die Angabe der Seitenzahl im Netzwerk Intersexualität wurde im obigen Kommentar von Herrn Woweries nach einer Nachricht an die Redaktion auf seinen Wunsch hin geändert.

    • Luise Weilheim sagt:

      Sehr geehrter Herr Woweries,

      vielen Dank für Ihr Nachfragen. Wie ich in einem früheren Beitrag schon erwähnt habe, wurde bei mir eine Scheiden-OP durchgeführt, und zwar genau mit dieser Methode des Bougierens. Ich war schon erwachsen und bin froh, dass ich es war. Denn ich kann bestätigen, dass es ein sehr schmerzhafter Eingriff ist. Man ist lange wund hinterher – der Intimbereich einige Monate, die Seele viele Jahre. Wohl am schmerzhaftesten waren gar nicht die körperlichen Qualen. Am schmerzhaftesten war der Moment, als ich – einige Tage nach der OP, noch sehr verletztlich an Körper und Seele – quasi “ausgestellt” wurde: Schön die Beine auseinander, freie Sicht auf meinen intimsten Bereich – und dann kam eine Gruppe hochmotivierter Ärzte und Medizinstudenten, um sich “so etwas” einmal in Natura anzuschauen. Sie interessierten sich für die technische Machbarkeit. Auf mein Gesicht hat eigentlich keiner geschaut, als Mensch wurde ich da kaum wahrgenommen. Noch lange hatte ich danach das dringende Bedürfnis, mich in eine Höhle zu verkriechen und meine verletzte Würde zu schützen. Und ich war damals erwachsen und wünschte mir ausdrücklich diese OP. Ich mag mir kaum ausdenken, was solche Erfahrungen mit mir angerichtet hätten, wenn ich sie in der Kindheit erlebt hätte.

      Ich spreche nicht gerne von diesen Erfahrungen, die Erinnerungen sind zu schmerzlich. Trotzdem möchte ich hier noch einmal darauf hinweisen: Bei allen “technischen Möglichkeiten”, die es gibt, dürfen die Einschnitte in die Psyche nicht übersehen werden, denn psychische Verwundungen haben einschneidende Auswirkungen auf das sexuelle Leben.
      In der Auswertung der Fragebogen-Aktion des Netzwerks IS kann man den folgenden Satz lesen, den ich dem Ethikrat bei seinen Beratungen über den Umgang mit operativen Eingriffen sehr ans Herz legen möchte:
      “Es zeigt sich bei unserer Studie die Tendenz, dass die Studienteilnehmer und –teilnehmerinnen bei denen plastische Operationen im Zusammen-hang mit der DSD durchgeführt worden sind (33%), seltener in einer festen Partnerschaft leben als die Menschen, bei denen keine plastischen Operationen am Genitale durchgeführt worden sind (67%).”

      Mit freundlichen und durch die Erinnerungen aufgewühlten Grüßen
      Luise Weilheim

  16. Nachhaker sagt:

    Sehr geehrte Frau Oppelt,

    ich finde es unerhört, dass Sie hier versuchen, medizinische Behandlungen, die zu keinem Zeitpunkt auch nur ansatzweise begründet waren und längst wissenschaftlich widerlegt sind, dem Ethikrat gegenüber zu rechtfertigen.

    Behandlungsbedürftig sind Sie hier – und zwar psychotherapeutisch, aber höchstwahrscheinlich therapieresistent..

    Solchen Leuten kann man wahrscheinlich nur das Handwerk legen, indem man Ihnen eine medizinische, medizinnahe, pädagogische oder ähnliche berufliche Tätigkeit untersagt.

  17. Simon Zobel sagt:

    “Es werden hier also Rechte und prozessuale Möglichkeiten suggeriert, die sich durch die reale Ausgestaltung des zivilprozessualen Arzthaftungsrechtes in der Realität als Farce erweisen.”
    Das ist richtig.
    Das zivilprozessuale Verfahrensrecht spielt gerade im Medizinrecht eine besondere Rolle. Und im Medizinrecht sind besonders viele Vorschriften miteinander verbunden und deshalb zu beachten.
    Medizin und Recht wirken zur Zeit performativ – sie stellen Geschlecht her. Wir sollten uns nichts vormachen:
    Intersexuelle werden erst zu “Patienten” gemacht und dann obliegt ihnen als mögliche Kläger die Bringschuld bzw. Beweispflicht. Die ursprüngliche Intersexualität ist dabei sekundärer Natur, weil nicht schützenswert. De facto kann dies also nur dann!!! gelingen, wenn ein Verfahrensfehler nachgewiesen werden kann. Das Verfahren richtet sich aber nach den Normgeschlechtern, der Zuweisung in eines der beiden bzw. nach der Expertise eben der Mediziner.
    Jede/r kann sich nun ausrechnen, wie viel Erfolg dem beschieden ist und was das an Geld und Nerven und vor allem für viele auch an Selbstverleugnung kostet. Sonst bleibt nur der Gang über das TSG (Transsexuellengesetz), welches sich aber a) auch auf die Normgeschlechter und “Geschlechtsrollenwechsel” bezieht und b) eine Unverschämtheit ist.
    Don Quichottes Kampf gegen Windmühlen ist dagegen ein Kinderspiel…

    (Entschuldige Christiane, dass ich die leidige Geschichte hier noch mal hervor kramen muss…)
    Ein Paradebeispiel ist Christiane Völlings Sieg. Der Sieg ist gewiss ein wichtiger Sieg und macht Mut, aber das Urteil ist nur bedingt für den Diskurs “Intersexueller” geeignet.
    Es erlaubt aber Rückschlüsse.

    Zitat, Archiv der Süddeutschen Zeitung
    “Laut Urteil waren die Ärzte vor der Operation davon ausgegangen, dass sich die weiblichen Geschlechtsorgane in einem hochgradig verkümmerten Zustand befunden hätten. Doch sei dies ein Irrtum gewesen, wie der Chirurg bei der Operation erkannt habe, erklärte der Vorsitzende Richter Dietmar Reiprich. Auch habe der Arzt damals bemerkt, dass entgegen der Erwartungen keine Anzeichen für eine gemischt weiblich-männliche Geschlechtlichkeit vorlägen. “Die Klägerin war von der Anatomie her völlig weiblich, daher hätte er die Operation ohne eine neue Einwilligung nicht fortsetzen dürfen”, erklärte Reiprich.”

    Man darf also bei gemischt weiblich-männlicher Geschlechtlichkeit eben doch in eines der beiden Normgeschlechter zuweisen, oder?

    Und es ist gewollt, dass das Erscheinungsbild, die Fruchtbarkeit oder/und die erotische Betätigung möglichst einem der Normgeschlechter zugeordnet werden kann. Mehrwerte und Uneindeutigkeiten sind nicht wirklich erwünscht.
    Wobei in manchen Fällen die genetische Struktur (ich vermeide simplifizierende Begriffe wie Chromosomensatz!), die gonadale Ausstattung bzw. eine bipolare Fertilität hierbei gnadenlos herangezogen werden und in anderen Fällen wird über genau diese hinweggegangen und diese entfernt bzw. zerstört!

    Man mache uns also nichts vor.

    • Nachhaker sagt:

      Dieser Kommentar von Simon Zabel zum Porzessrecht ist unter dem Inteview von Frau Oppelt veröffentlicht. Der sollte doch sicher bei Herrn Prof. Taupitz erscheinen?

  18. Joerg Woweries sagt:

    Sehr geehrte Frau Dr. Oppelt,

    am 20.7.2011 um 20.52 hatte ich ihnen eine Frage gestellt:

    „ Worauf stützen Sie ihre Behauptung?
    Wie viele der von Ihnen operierten intersexuellen Menschen, die ja als Säuglinge oder als Kleinkinder operiert wurden, haben Sie als Erwachsene nachuntersucht, also nach 18 oder noch mehr Jahren, und eingehend nach „ihrem sexuellen Leben“ befragt. Ich frage hier konkret nach Zahlen, auch nach Ihren eigenen Ergebnissen.“ –

    Ich bitte sie darum, diese Frage zu beantworten. Sie war nicht als Floskel angehängt.

    Mit freundlichen Grüßen

  19. skywalker sagt:

    Morgen endet der Diskurs nach der ersten Anhörung im Juni vor dem deutschen Ethikrat.
    Abschliessend ist es für wichtig darauf hinzuweisen, dass ein erster Schritt getan wurde in die Richtung “Menschenrechte auch für Zwitter”, jedoch ist es nur ein Anfang.
    Genauere Betrachtung muss zum Thema Fortpflanzungsfähigkeit erfolgen. Herr Wunder erwähnte in einem Kommentar eine Posterpräsentation auf einem Andrologenkongress, wo uneingewilligte Eingriffe an Kindern gestattet werden zum Erreichen der potenziellen Fortpflanzungsfähigkeit. Dies betrifft ebenso die Größte Gruppe der Herms “mit CAH”.
    Auch hier sollte das Recht über den eigenen Körper zu bestimmen wichtiger sein als eine potenzielle Fortpflanzungsfähigkeit, wobei es aus Statistiken klar ersichtlich ist, dass unter Herms “mit CAH”, die Unfruchtbarkeitsrate sowie die Fehlgeburtenrate im Gegensatz zu Normfrauen erhöht ist.
    Ein weiteres Thema ist die hormonelle Intervention um eine Menstruation herbeizuführen. Dies geht oft einher mit der Notwendigkeit eine Vagina danach zu öffnen oder zu konstruieren.
    “CAH-Herms” haben eventuell von Natur aus keine Menstruation. Aufgrund der Zuordnung unter 46XX-DSD also gestörte übervirilisierte Frau erfolgen eine Unzahl an medizinischen Interventionen, die irrevesibel sind mit Langzeitspätfolgen.
    Ich wünsche mir, dass Eltern sagen können, dass sie ihren Herm entscheidenen lassen, als was er_sie leben will und mit welchen Massnahmen.

    • kwhal sagt:

      Hallo Skywalker und allen Anderen,
      ich denke, du hast Recht, das muß erheblich klarer und eindeutiger formuliert werden, als wie es da zu lesen ist. Dem Ethikrat ist Fortpflanzungsfähigkeit wichtiger als den meisten von uns, insbesondere denjenigen unter uns, die auch ohne Gonadektomie nie fortpflanzungsfähig waren und es auch nicht hätten werden können.

      So wie ich das sehe, sollten nur solche Operationen an Minderjährigen erlaubt (aber nicht vorgeschrieben!) sein können, bei denen feststeht, daß nur durch diese Operation zu diesem frühen Zeitpunkt der Mensch später als Erwachsener Fortpflanzungsfähigkeit erlangt.

      Bei Ags ist das sicher nicht der Fall. In vielen Fällen ist gar keine Operation zur Erlangung der Fortpflanzungsfähigkeit nötig. Es gibt historische Berichte von nicht-operierten Personen mit Ags, die empfangen und geboren haben. Wenn denn bei Ags überhaupt eine Operation zur Erlangung der Fortpflanzungsfähigkeit erforderlich ist, so kann diese Operation generell nach Erreichen der Volljährigkeit erfolgen, so daß so ein intersexueller Mensch mit 46Xx-Ags selber entscheiden kann, ob er das möchte oder nicht. Man sollte ihn auch in keiner Weise dazu nötigen, dies tun zu lassen. Etekar fand sogar in medizinischen Texten, daß Operationen an Minderjährigen mit 46Xx-Ags die spätere Fortpflanzungsfähigkeit als Erwachsener verschlechtern oder sogar zerstören können.

      Es wird bisweilen damit argumentiert, daß es ja zu einem Stau von Menstruationsblut und daraus resultierenden Entzündungen oder anderen Entzündungen kommen könne. Generell ist das aber nicht der Fall; auf einer Fortbildung im Februar in Krefeld wurde referiert, daß innerhalb der referierten Stichprobe unter anderem ein Mensch mit 46Xx-Ags sich erst im Alter 25 Jahren einer “Vaginoplastik” unterzog, auf Nachfrage wurde bestätigt, daß es bei diesem Menschen bis zum Alter von 25 Jahren auch nicht zu Stau von Menstruationsblut oder Entzündungen gekommen war. Skywalker führt auch zu Recht an, daß manche Menschen mit 46Xx-Ags von Natur aus nicht menstruieren, bei anderen sind die Menstruationen seltener oder unregelmäßig.

      Es ist wohl zutreffend, daß die Fortpflanzungsaussichten von Menschen mit Ags geringer sind als beim Durchschnitt der Allgemeinbevölkerung. Dies betrifft nicht nur Menschen mit 46Xx-Ags, sondern auch Menschen mit 46Xy-Ags, fragen sie mal die Kiwu-Leute am Uke! Auch Menschen mit 46Xy-Ags zeichen Variationen der Entwicklung der körperlichen Geschlechtsmerkmale, auch Menschen mit 46Xy-Ags werden mitunter unnötig Gonadektomiert z.B. bei Tart. Ich hoffe, Skywalker erkennt neben Menschen mit 46Xx-Ags auch Menschen mit 46Xy-Ags als “CAH-Herms” an, wenn die sich so sehen. Auch bei Menschen mit 46Xy-Ags braucht es keine Operationen an Unmündigen, um spätere Fertilität zu ermöglichen, und danach im Allgemeinen auch nicht.

      Skywalker, ich sehe grade, daß ich vom persönlich-ansprechenden zum allgemeinen Schreibstil gewechselt habe, das war nicht böse gemeint, tut mir leid.

      Fortsetzung vorgesehen…

    • kwhal sagt:

      …Fortsetzung.

      “So wie ich das sehe, sollten nur solche Operationen an Minderjährigen erlaubt (aber nicht vorgeschrieben!) sein können, bei denen feststeht, daß nur durch diese Operation zu diesem frühen Zeitpunkt der Mensch später als Erwachsener Fortpflanzungsfähigkeit erlangt. ”

      Soweit ich es überblicke, ist die Anzahl der Personen, an denen ein sogenannter “Hodenhochstand” (Retentio testis) in minderjährigem Alter operiert oder anderweitig behandelt wurde, vielleicht vergleichbar groß wie die “Gruppe der Herms mit CAH”.

      Es gibt in der Medizin die VERMUTUNG, die Wärme schädige die spätere Spermienbildung im Hodengewebe auf irreversible Weise, wenn dies denn nicht schon in minderjährigem Alter operiert würde. Selbst wenn diese Vermutung zutreffen würde (was ich für unwahrscheinlich halte), so bestünde keine Notwendigkeit zur Operation, wenn der andere Hoden abgestiegen (orthotop) ist. Gegen die These der irrevesiblen Schädigung durch Wärme spricht, daß ja auch Erwachsene mit Varikozele zwecks Verbesserung der Spermaqualität operiert werden, es also wiederum nicht nötig ist, schon Minderjährige zwangszuoperieren. Viel wahrscheinlicher ist es aber so, daß Wärme keinen irreversiblen Schaden im Hoden verursacht, sondern daß genetische bzw. “histologisch-dysgenetische” Merkmale des Hodens sowohl dazu führen, daß er nicht abgestiegen war, als auch dazu, daß er weniger oder schlechtere oder keine Spermien bildet, unabhängig davon, ob und wie lange er nach der Geburt der Wärme ausgesetzt war. Erst recht ist es so bei beidseitigem Hodenhochstand, daß im allgemeinen die genetischen Faktoren, die dazu geführt haben, daß beide Hoden nicht abgestiegen waren, dazu führen, daß die Spermien schlechter oder weniger oder gar keine sind, auch wenn früh operiert wurde.

      Auch wenn ich dafür Kritik ernte, so könnte ich mir eigentlich nur bei beidseitigem Hodenhochstand vorstellen, daß es ethisch rechtzufertigen ist, an einer (z.B. auf 100) begrenzten Zahl von minderjährigen Personen bei Einverständnis der Eltern eine kontrollierte Studie durchzuführen, im Rahmen derer jeweils nur ein Hoden früh “operativ lagekorrigiert” wird, der andere adult (wenn die Person damit einverstanden ist) und man dann an den adulten Personen (wenn sie einverstanden sind) seitengetrennt auf bzw. die Spermien untersucht. Ich bin überzeugt, bei entsprechender einfühlsamer Erklärung werden viele der adulten Personen zustimmen, da es ja darum geht, künftig möglichst vielen Personen diese überaus fragwürdigen Operationen zumindest in minderjährigem Alter zu ersparen. Diese “Hoden-Lagekorrekturen” sind auch deswegen kritikwürdig, weil einige der Individuen, denen das operiert wurde, anschließend chronische oder chronisch wiederkehrende Schmerzen als Folge davon berichten. Darüber hinaus ist es auch so, daß verglichen mit der Gesamtbevölkerung überzufällig mehr Personen mit früherem Hodenhochstand sich als Erwachsene dem weiblichen Geschlecht beiordnen, wozu es ja ganz praktisch, gradezu “normgerecht” ist, wenn eine oder beide Gonaden eben nicht abgestiegen sind. Praktisch sowohl, wenn sie sich als Erwachsene nicht operieren lassen, als auch wenn sie sich doch an den Genitalien operieren lassen, denn es ist keineswegs medizinisch erforderlich und in vielen Fällen auch nicht wünschenswert, dabei zu gonadektomieren, und die Rückverlagerung eines zwangstiefergelegten Hodens an seinen vorherigen Stammplatz ist auch erheblich schwieriger und riskanter hinsichtlich Durchblutungsstörungen, Nervenschädigungen etc.

      Ebenso gab es in der Medizin die VERMUTUNG, die Wärme führe zu einem höheren Krebsrisiko, und die VERMUTUNG, man könne das Krebsrisiko senken, in dem man den Hoden operativ ins Skrotum verlagert. Da aber bei einseitigem Hodenhochstand auch für den schon initial orthotopen Hoden ein erhöhtes Krebsrisiko nachgewiesen wurde, ist wiederum von einer gemeinsamen genetischen (bzw. histologisch-dysgenetischen) Ursache für ausgebliebenen Abstieg und späteres Krebsrisiko auszugehen, unabhängig davon, ob und wie lange der Hoden nach der Geburt der Wärme ausgesetzt war.

      Dementsprechend schrieb 2008 T. Lindenmeir bei Zwergel (Hrsg.):
      “Ungeachtet ob und wann eine Therapie des Hodenhochstands erfolgte, beträgt das Risiko einer späteren malignen Entartung ca. 5%. Das entspricht etwa dem 20-fachen Risiko gegenüber Jungen/ Männern ohne Hodenhochstand in der Anamnese.”

      (Anzumerken sei, daß wir in der Medizin inzwischen wissen, daß im Sonderfalle der testikulären Feminisierung, bei der bislang wohl noch nie in relevantem Ausmaß Orchidopexien diskutiert oder durchgeführt wurden, das Risiko einer späteren malignen Entartung unter 1% liegt.)

      Es hat sich also auch in der Medizin schon die Erkenntnis durchgesetzt, daß die “Therapie bei Hodenhochstand” das Krebsrisiko gar nicht senkt.

      Bliebe die Frage, ob die Operation bei Hodenhochstand die Früherkennung von Hodentumoren in relevantem Umfang verbessert? Hodentumoren treten auch bei Personen mit Hodenhochstand in der Anamnese ausgesprochen selten vor dem 18. Geburtstag auf; somit wäre allenfalls zu diskutieren, ob man volljährigen Personen mit Hodenhochstand eine operative Verlagerung des Hodens ins Skrotum anbietet, um die Früherkennung zu erleichtern. Dazu müßte aber erstmal die ganze adulte Bevölkerung darauf aufmerksam gemacht werden, zumindest palpable Hoden regelmäßig selbstzuuntersuchen und im Falle von Veränderungen den Urologen aufzusuchen. Das geschieht immer noch zu selten. Da soll mal besser angesetzt werden, statt minderjährige Personen zwangszuoperieren!

      Was Krebsrisiken generell betrifft, sollte folgendes klar sein: Ein Krebsrisko ohne manifeste Entartung rechtfertigt unter keinen Umständen irgend eine Organentfernung an Minderjährigen!

    • kwhal sagt:

      Nachtrag.

      “So wie ich das sehe, sollten nur solche Operationen an Minderjährigen erlaubt (aber nicht vorgeschrieben!) sein können, bei denen feststeht, daß NUR durch diese Operation zu diesem frühen Zeitpunkt der Mensch später als Erwachsener Fortpflanzungsfähigkeit erlangt. ”

      Wenn zu erwarten ist, daß eine Operation am erwachsenen Menschen auf vergleichbare Weise geeignet ist, Fortpflanzungsfähigkeit herbeizuführen, dann darf dieser Mensch nicht in minderjährigem Alter operiert werden, sondern erst, wenn dieser Mensch alleine selber alles entscheiden darf.

      Bei einzelnen Menschen mit 46Xx-Ags kann es bei entsprechender Anatomie eventuell dazu kommen, daß Harn von der Harnröhre in die Scheide läuft. Harn ist normalerweise steril, ohne Operation ist die Scheide gut geschützt, es muß nicht zu Infektionen kommen. Infektionen werden wahrscheinlicher, wenn ohne aktuelle medizinische Notwendigkeit operiert wurde. Falls es zu wiederkehrenden oder einem schweren Infekt kommt, ist es immer noch früh genug, zurückhaltend zu operieren; keineswegs sollte “wo wir schonmal dabei sind” mehr operiert werden, als das was zielführend erscheint, um neuerlichen deratigen Infekten entgegenzuwirken. Keineswegs sollte ohne vorangegangene Infekte “vorbeugend” operiert werden, weil Operation und Folgen wie Wundheilungsstörung und Narbenbildung Infekte wahrscheinlicher macht.

      Bei einzelnen Menschen mit 46Xx-Ags kann es in der Pubertät bei entsprechender Anatomie eventuell dazu kommen, daß das Menstruationsblut nicht richtig abfließt. Falls dies der Fall ist, ist es immer noch früh genug, dies zu operieren. Mit einem Menschen in der Pubertät kann man durchaus so reden, daß er das verstehen kann, auch wenn er noch nicht alleine zustimmen kann und darf. Das sollten die Ärzte dann auch tun! Inhalt der Aufklärung sollte wohl sein, daß man so zurückhaltend wie möglich operieren kann, oder daß man alternativ Medikamente verabfolgt, die nach minimalinvasiver Behebung des akuten Staus des Menstruationsblutes auf reversible Weise die Menstruation verhindert (z.B. GnRH-Analoga oder Gestagene). Natürlich ist der betroffene Mensch über Vor- und Nachteile, Risiken, notwendige Folgebehandlungen usw. beider Alternativen aufzuklären. Die Ärzte sollten nur dann die Einwilligung der Erziehungsberechtigten akzeptieren, wenn das Kind nicht gegen deren Wahl ist. Im Zweifelsfalle sind beide Behandlungen zu unterlassen, bis es zum nächsten derartigen Ereignis kommt. Falls operiert wird, ist das Ziel ein akzeptabler Ablauf des Menstruationsblutes.

      Eine “kohabitationsfähige Scheide” sollte keineswegs Ziel der Operation an einem minderjährigen Menschen sein; eine “kohabitationsfähige Scheide” sollte nur dann operiert werden, wenn ein erwachsener Mensch dies von sich aus wünscht, außerdem um die möglichen Schmerzen weiß, und den Umfang der Nachsorge überschauen kann, die er dann zu leisten hat, und auf überzeugende Weise bereit und fähig dazu ist, diese Scheidendehnungsübungen gewissenhaft durchzuführen. Er muß umfassend informiert werden über unterschiedliche Methoden zur Bildung einer “kohabitationsfähigen Scheide”, auch über solche Methoden, welche die aufklärende Klinik derzeit nicht anbietet, am besten er stellt sich zusätzlich in mehreren (auch weiter entfernten) Kliniken vor, die derartige Operationen anbieten. Die Krankenkasse sollte die Fahrtkosten und Verdienstausfälle zu allen Vorgesprächen übernehmen, das ist allemal billiger als die Folgen von Komplikationen und die Kosten von Folgeoperationen.

      Eine “Klitorisverkleinerung” sollte auch nur dann durchgeführt werden, wenn ein erwachsener Mensch dies von sich aus wirklich wünscht und über alles aufgeklärt ist usw. und so nervschonend wie möglich operiert wird.

      Es gibt keine Notwendigkeit, “kohabitationsfähige Scheide” und “Klitorisverkleinerung” gleichzeitig durchzuführen, das sollte dem Menschen auch nicht nahegelegt werden, sondern nur wenn er wirklich von sich aus beides wünscht, und er weiß, daß er auch nur das eine oder nur das andere bekomen kann.

      Es gibt übrigens in der Literatur ein gutes Beispiel dafür, daß Ags nicht zu Blutstau oder Harnwegsinfekten oder anderen Komplikationen führen muß. Christiane Völling schildert ausführlich in ihrem Buche, daß sie keinen Stau von Menstruationsblut hatte, und auch keine Probleme mit dem Harnlassen, sondern daß letzteres erst begann, nachdem sie sich als Erwachsene an ihrem Glied operieren hatte lassen, was zu chronisch wiederkehrenden Infekten, Schmerzen, Vernarbungen etc. führte.

  20. skywalker sagt:

    Für mich persönlich gilt die Maxime: Es gibt das Recht auf Fortpflanzung jedoch nicht den Zwang zur Fortpflanzung. In diesem Sinne ist an den Yogiakarta Prinzipien, die die Bundesregierung nicht anerkennen will auch noch zu arbeiten.

  21. kwhal sagt:

    Skywalker, gut daß du darauf hinweist. Viele Zwitter sind ja nicht oder nur mit großem Aufwand und erheblichen Risiken fortpflanzungsfähig. Wenn ein Zwitter mit potentieller Fortpflanzungsfähigkeit das von sich aus wünscht, sollte ihm das ermöglicht werden. Das gilt auch, wenn es nur Teilaspekte betrifft, ggf. auch solche Teilaspekte, denen derzeit das sog. “Embryonenschutzgesetz” im Wege steht.

    Ungeachtet dessen sollten Zwitter ohne und Zwitter mit eingeschränkter Fortpflanzungsfähigkeit einen Nachteilsausgleich bei der Vermittlung von Adoptivkindern kriegen. Den Nachteilsausgleich sollten sie auch kriegen, wenn er das aus Sicht bestimmter Personen “falsche Gesetz” auf sich anwenden ließ, denn unter diesen Personen ist eine relevante Zahl an Intersexen. Zum Nachweis eingeschränkter oder fehlender Fortpflanzungsfähigkeit sollte ein einfaches ärztliches Attest ohne Diagnose genügen. Wenn der Zwitter ein Kind in entsprechendem Alter adoptiert oder in Pflege genommen hat, und er die Möglichkeit hat, sollte er das Recht haben, das Kind auch zustillen.

    Ungeachtet dessen sollten Menschen in keiner Weise dazu genötigt werden, sich fortzupflanzen, weil sie dann ihre Kinder eventuell nicht genug lieben und so. Und es sollte auch kein Mensch bestaft werden dafür, wenn er kein Kind kriegen kann oder dies nur mit erheblichem Aufwand möglich wäre. Über das Können hinaus ist niemand verpflichtet. (Supra posse nemo obligatur.) Das Gesetz, daß gesetzlich versicherte Menschen, die nie Kinder hatten, höhere Pflegeversicherungsbeiträge zahlen müssen, stellt eine derartige Nötigung und eine derartige Strafe dar, es sollte umgehend aufgehoben werden. Man ist ja schon gestraft genug, wenn man es sich aufrichtig wünscht, aber kein Kind kriegen kann.

  22. Nachhaker sagt:

    Zitat obiges interview Frau Dr. Oppelt:

    “Ansonsten sind Eingriffe zu befürworten, die den Betroffenen ein uneingeschränktes sexuelles Leben ermöglichen, dies z.B. in Form von Scheidenanlage bei Fehlen der Scheide oder bei Betroffenen mit dem Andrenogenitalem Syndrom (AGS).”

    Es ist Ihnen ja bekannt, dass es Menschen gibt, die von ihrer äußerlichen Erscheinung nicht intersexuell wirken, aber eine dieser äußerlichen Erscheinung nicht entsprechende Geschlechtsidentität haben. Es handelt sich um jene Menschen, die fälschlicherweise als “transsexuell” diagnostiziert wurden und werden.

    Von daher wissen Sie doch ganz genau, dass es überhaupt nicht seriös möglich ist, vorherzusagen, welche Geschlechtsidentität sich bei einem Menschen später (ab der Pubertät)einmal offenbaren wird.

    Es ist somit als behandlungsfehlerhaft zu bezeichnen, trotzdem eine juristische Geschlechtszuweisung chirurgisch zu untermauern, “z.B. in Form von Scheidenanlage bei Fehlen der Scheide oder bei Betroffenen mit dem Andrenogenitalem Syndrom (AGS).”

    Außerdem wissen Sie überhaupt nicht, ob z.B. ein Patient mit AGS und zufällig tatsächlich weiblicher Geschlechtsidentität sich auch tatsächlich später einmal einer Genitaloperation in Richtung weiblich unterziehen möchte, genausowenig, wie sie wissen, ob sich eine Frau mit Körbchengröße AA einer Brustvergrößerungsoperation unterziehen wird oder nicht.

    Sie maßen sich hier an, Entscheidungen zu treffen, die nur dem Patienten zustehen.

  23. Nachhaker sagt:

    Zitat obiges interview Frau Dr. Oppelt:
    “Ansonsten sind Eingriffe zu befürworten, die den Betroffenen ein uneingeschränktes sexuelles Leben ermöglichen, dies z.B. in Form von Scheidenanlage bei Fehlen der Scheide oder bei Betroffenen mit dem Andrenogenitalem Syndrom (AGS).”

    Eine Narkose selbst gilt bereits als schwerer Eingriff, die allein bereits den Tod des Patienten zur Folge haben kann. Vergleiche dazu die üblichen Narkose-”Aufklärungs”-Bögen und das entsprechende Stichwort in Pschyrembel Klinisches Wörterbuch.

    Das scheint für Sie und Ihre Kollegen aber alles weit weniger schwerwiegend zu sein, als dem Patienten ein Entscheidungsrecht über sein Leben zuzugestehen.

  24. Nachhaker sagt:

    Zitat obiges interview Frau Dr. Oppelt:

    “Außerdem kann es die medizinische Notwendigkeit bei Entartungstendenz der Gonaden geben, aber hier hat für einige Erkrankungsbilder ein Umdenken stattgefunden.”

    Umdenken ?

    Im Klartext: Es gab in Wahrheit gar keine wissenschaftlich gesicherten Erkenntnisse über das Entartungsrisiko.
    Es wurde einfach nur als Vorwand zur Rechtfertigung der Gonadenentfernung behauptet.

    Und schließlich ist ja generell in der Bevölkerung das Risiko sehr hoch, dass es irgendwann im Leben in irgendeinem Organ zu einer Entartung kommt, sprich z.B. zur Krebserkrankung.